Ripubblichiamo questa intervista che abbiamo rilasciato a Christian Leonardo Cristalli per il sito Queermagazine in cui parliamo di consenso informato, protocolli, autodeterminazione e lotte per la salute trans…
https://www.queermagazine.it/2020/05/17/la-questione-dellautodeterminazione-delle-libere-soggettivita-transgender/
Nella Giornata internazionale al contrasto all’omobitransnegatività affrontiamo un tema che è rivendicazione centrale per la vita delle persone transgender in Italia: l’autodeterminazione. Lo facciamo intervistando Oli, Marcia e Clark, attivist* del DEpath.
Potete spiegarci quanto il protocollo Onig, seppur all’avanguardia nel 1998, sia responsabile del mantenimento ad oggi della patologizzazione delle persone transgender in Italia e nel contempo anche fortemente escludente per tutte le libere soggettività non binarie?
Quali sono i bisogni che non soddisfa della comunità trans e non binary?
Come mai questo ente detta tempi e linee guida al SSN come i 6 mesi di sedute di psicoterapia coatta e test diagnostici come Real Life Test per ciò che riguarda l’accesso ai nostri percorsi?
Proviamo ad andare per ordine. Per prima cosa non pensiamo che il protocollo ONIG nel 1998 fosse “all’avanguardia”. Sicuramente quella che potremmo definire la “medicina trans” si è sviluppata tardi in Italia. Per essere più precis*, i medici in Italia hanno investito tardi la questione dei servizi legati all’affermazione di genere. In un primo momento le persone T si sono autorganizzate, spesso creando e scambiando saperi dal basso (per esempio i saperi sui dosaggi ormonali) anche attraverso le reti internazionali che sono state preziose. E hanno lottato per creare servizi di salute per le persone trans – pensiamo all’esperienza pionieristica del consultorio MIT a Bologna – in un’epoca in cui ben pochi medici erano “interessati” a formarsi in questo campo e a venire incontro all’utenza T che chiedeva accesso ai trattamenti, soprattutto di poter farlo attraverso il servizio pubblico! In questo senso la creazione dell’ONIG è stata importante perché ha federato i pochi professionisti che lavoravano con un’utenza trans all’interno di un’organizzazione che contava anche una presenza trans che, è importante ricordarlo, quel posto lo ha strappato con le lotte e con le iniziative di auto-organizzazione che ha saputo creare.
Il protocollo creato dall’ONIG nel 1998 aveva, in effetti, un elemento “progressista”: il fatto che, anche grazie alle lotte trans, non prevedeva una valutazione psichiatrica obbligatoria per l’accesso ai trattamenti di affermazione di genere. Sotto altri aspetti però non era assolutamente all’avanguardia perché prevedeva e prevede ancora oggi un percorso di psicoterapia obbligatorio per poter accedere ai trattamenti di affermazione di genere. Questo veniva fissato all’interno del protocollo proprio nello stesso anno in cui per la prima volta gli Standard di cura (Standards of Care) della WPATH (allora Herry Benjamin Gender Dysphoria Association) nella loro V versione stabilivano che la psicoterapia non poteva essere considerata un requisito per accedere a questi trattamenti.
Oggi, nonostante i cambiamenti intervenuti nel corso degli anni, il protocollo ONIG continua di fatto a poggiare sulla valutazione diagnostica per l’accesso ai trattamenti di affermazione di genere, valutazione fatta nell’ambito della suddetta psicoterapia obbligatoria. In questo, però, è importante ricordarlo, non si discosta dalla maggioranza dei protocolli applicati nel mondo euroamericano, per lo più ispirati agli Standard di cura (SdC) della WPATH (linee guida ‘di massima’ adattabili ai singoli contesti) che continuano a basare l’accesso ai trattamenti di affermazione di genere su una valutazione diagnostica (diagnosi di disforia di genere). Certo gli SdC propongono anche raccomandazioni che potrebbero rendere più snello il percorso di accesso ai trattamenti rispetto alla situazione odierna in Italia: Per prima cosa non raccomandano una durata per il percorso di valutazione diagnostica (i famosi sei mesi “adattabili” dell’ONIG, anche se nella nuova versione provvisoria delle linee guida caricata recentemente sul sito non se ne fa più menzione). Secondariamente affermano che i professionisti sanitari possono prescrivere gli ormoni senza la lettera di un professionista psi, purché abbiano “una formazione adeguata in materia di salute comportamentale” e siano “competenti nella valutazione della disforia di genere” (SdC, p. 26) . Altra raccomandazione interessante dal punto di vista dello “snellimento” del percorso è quella che riguarda quale livello del sistema sanitario debba considerarsi il più adeguato per prescrivere gli ormoni: gli SdC dicono che si tratta dell’assistenza sanitaria di base/primaria (ovvero compito dei medici di base, in altri contesti parliamo anche di professionisti paramedici) e non di servizi specialistici (com’è il caso attualmente in italia).
Tuttavia anche gli SdC della WPATH – così come il protocollo ONIG – continuano a condizionare l’accesso ai trattamenti di affermazione di genere a una valutazione psicodiagnostica da parte di un sanitario/psi. Qui risiede il problema principale dei protocolli che possiamo definire basati sul “modello del gatekeeping” e da cui derivano procedure che sono state giustamente criticate come il real life test/experience, quel periodo di osservazione psi di 12 mesi a cui la persona che vuole accedere alle chirurgie (genitali in particolare) deve sottoporsi per dimostrare di “avere successo nel ruolo di genere desiderato” (SdC, p. 61). In questo modello spetta ad un professionista decidere i tempi, i modi e la possibilità stessa di accedere ai trattamenti, mentre l’utente è reputat* incapace di decidere : questo è completamente in contraddizione con l’obiettivo ufficiale del gatekeeping, ossia che le persone prendano scelte consapevoli e autonome sulle proprie vite e sul proprio corpo. Peraltro, nonostante l’obiettivo ufficiale di questo modello sia evitare che le persone si precipitino sui trattamenti di affermazione di genere senza aver maturato la propria decisione, paradossalmente il gatekeeping basato sulla valutazione diagnostica spinge le persone a voler dimostrare/dimostrarsi di odiare il proprio corpo e di volerlo cambiare il più possibile per poter rientrare nei criteri diagnostici dai quali dipende l’accesso a tutti i trattamenti di affermazione di genere, inclusi peraltro quelli i cui effetti sono almeno in parte reversibili.
Il modello del gatekeeping, che è il modello tradizionale di accesso ai trattamenti di affermazione di genere, tende a concepire questi ultimi come un “pacchetto” (ormoni+chirurgia), cosa che rende difficile il rispetto della pluralità e della singolarità dei percorsi riguardo ai desideri di trasformazione del proprio corpo. Inoltre il fatto che i professionisti psi siano messi in una posizione di potere e autorità in quanto gatekeeper dei trattamenti, di fatto invalida la possibilità di creare una relazione terapeutica libera e positiva con l’utenza, privandola anche del diritto ad avere un supporto psicologico in un momento in cui alcun* possono sentirne il bisogno. A questo proposito è particolarmente significativo uno studio sul vissuto delle persone che accedono alle gender identity clinics in Scozia, dove vige un modello simile a quello proposto dal protocollo ONIG come dagli altri protocolli basati sul gatekeeping. Lo studio ha mostrato che il 62% de* partecipanti si è sentit* angosciat* (distressed) e preoccupat* per la propria salute mentale durante il periodo di frequentazione della clinica, ma che nella metà dei casi non ha osato parlarne per paura di diminuire le proprie possibilità di accesso ai trattamenti.
Diciamo tutto questo per sottolineare che il modello basato sul gatekeeping di fatto è problematico e potremmo dire fallimentare anche dal punto di vista della logica che lo sostiene. Ma dal nostro punto di vista, il problema principale di questo modello è che produce una barriera all’accesso a trattamenti di affermazione di genere di qualità e almeno parzialmente rimborsati dal Sistema sanitario nazionale (ricordiamoci però che in Italia, nonostante la patologizzazione della condizione trans, i trattamenti ormonali sono rimborsati solo a una minoranza di persone). Le persone che non corrispondono ai criteri diagnostici o anche semplicemente alle idee personali sul chi sia una persona trans del* terapeuta che deve fare la diagnosi, rischiano di trovarsi impossibilitate o fortemente ostacolate nell’accedere ai trattamenti desiderati. In questo senso, nonostante i criteri diagnostici stiano certamente evolvendo e si stiano facendo più flessibili, sono comunque il frutto di un approccio biomedico, cisnormativo, euro-americanocentrico e classista alla transitudine. Ovviamente in questo quadro chi non corrisponde alla norma (cis)genere e (etero)sessuale ha più difficoltà ad accedere ai trattamenti di affermazione di genere. Ma non è finita qui. Per definizione, la valutazione diagnostica tende a “favorire” nell’accesso ai trattamenti le persone più inserite socialmente. Chi sta ai margini corrisponde meno o non corrisponde per niente al modello di “successo nel ruolo di genere desiderato” perché questo presuppone l’inserzione sociale se non addirittura la stabilità professionale. Che ne è in questo quadro delle persone che vivono all’intersezione di diverse forme di marginalizzazione quali il razzismo, la puttanofobia, la precarietà? In Francia, dove questi dati sono disponibili, la ricerca ha mostrato che le persone T più precarie, che praticano il sex work e migranti hanno molte più difficoltà ad accedere ai trattamenti attraverso le équipe autoproclamate “ufficiali” che lavorano negli ospedali pubblici. Inoltre, soprattutt per com’è applicato in Italia, il processo diagnostico tende a escludere o “rimandare” le persone la cui salute mentale è più precaria.
Per tutte queste ragioni il gatekeeping è una forma di barriera nell’accesso ai trattamenti di affermazione di genere che colpisce più duramente proprio le persone T più marginalizzate. Infine il protocollo basato sul gatekeeping contribuisce a nutrire i presupposti e le giustificazioni alla patologizzazione delle persone trans che noi intendiamo non tanto o non solo come forma di “non riconoscimento” delle esperienze trans del genere e del corpo che sono lette come “sintomi” e sono inferiorizzate rispetto alle esperienze cis, ma anche come forma di barriera all’affermazione di genere delle persone T. È la patologizzazione delle esperienze T che sostiene tutto l’apparato medico-giuridico che in italia rende il cosiddetto “percorso” un calvario e per di più un calvario molto costoso in termini economici (tra ticket per un numero infinito di visite per far si che i terapeuti siano ben sicuri che si è trans, relazioni a prezzi esorbitanti, avvocati, etc.). Un prezzo che non tutt* possono permettersi. L’alternativa a questo modello esiste, non soltanto l’attivismo trans ha prodotto linee guida e raccomandazioni alternative (pensiamo per fare solo l’esempio più recente, al testo prodotto da Transgender Europe nel 2019), ma modelli alternativi sono già applicati in altri paesi come vedremo più avanti, e non solo in contesto euro-americano, al contrario.
Il concetto di “Disturbo dell’Identità di Genere- DIG” in relazione all’identità di genere della persona è ormai stato superato con l’uscita dal DSM-IV e sostituito con il sempre meno stigmatizzante “Disforia di Genere” del DSM-V. Inoltre, l’ultima versione dell’ICD 11 prende ancor più distanza da questa patologizzazione facendo riferimento alla categoria di “Incongruenza di Genere”.
Come mai allora in Italia i piani terapeutici di migliaia di persone trans contengono oggi la dicitura “DIG” (Disturbo dell’identità di Genere) e siamo rimaste ferme alla versione del DSM-V nella sanità pubblica?
I codici dell’International Classification of Diseases (ICD) dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nella loro 11esima versione sono utilizzati a livello globale per una varietà di scopi, tra cui il riconoscimento legale del genere, l’accesso a cure sanitarie specifiche e alla copertura sanitaria. Per gli stessi scopi alcuni paesi utilizzano altri sistemi di classificazione come, ad esempio, il DSM (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali). L’ICD-11 infatti non ha forza legale immediata sul DSM-5, lasciandolo quindi inalterato.
L’influenza del DSM segue la stessa logica di potere colonizzante e di egemonia culturale che gli Stati Uniti hanno nel mondo. Infatti, pur essendo un testo provinciale (nel senso che emana da una realtà singolare e specifica che è quella degli Stati Uniti), quasi il 70% delle organizzazioni hanno dichiarato che si tratta di un documento che ha potere giuridico e scientifico nei loro Paesi. Rispetto alle questioni di salute trans, ciò significa che il DSM è il documento privilegiato per definire i parametri di chi può avere accesso a chirurgie di affermazione del genere e / o ai trattamenti ormonali e / o richiedere la modifica del nome legale e della menzione di genere sui documenti identificativi, anche al di fuori dei soli Stati Uniti.
Per quanto riguarda il concetto di disforia di genere, quali sarebbero i “dati oggettivi”, i campioni quantificabili, ripetibili per determinare che le persone che chiedono di vivere in un genere diverso da quello attribuito/assegnato loro alla nascita soffrono di qualcosa chiamato “disforia di genere”? Non esiste alcun esame diagnostico per rilevare la disforia di genere, tutto accade nell’ambito dell’economia del discorso, è la persona stessa tramite il racconto di un sentimento soggettivo a produrre il materiale con cui verrà stilata la diagnosi di “disforia di genere”. Questa diagnosi verrà poi “confermata” con l’aggiunta di una somministrazione di una batteria di test psicologici che hanno come parametro di giudizio gli stereotipi di genere etero patriarcali. Ciò significa che l’accesso alle tecnologie biomediche esistenti dipende strettamente dall’approvazione della medicina stessa e dal suo potere di enunciare ciò che sarebbe accettabile secondo le regole binarie di genere oppure no. Questo potere viene definito “gatekeeping”. A partire da questa considerazione la domanda che dovremmo porci è: quali soggetti umani la medicina consente/permette di produrre? Sotto il mantello della natura, la medicina ha sistematicamente prodotto la norma e l’anomalia, condizionando l’intelligibilità di quest’ultima. Inoltre, ha stabilito secondo quali criteri si dovrebbe accettare di convertire i cosiddetti “anormali” o “divergenti” in “normali”. Rispetto al genere questi criteri di riferimento sono binari ed eterocisnormativi. Questo è il modo in cui regola, ed influenzano quindi anche la regolamentazione della costruzione dei corpi trans. E sebbene siano il risultato di biotecnologie e procedure chirurgiche, dipendono anche da un regolamento morale su quali corpi sarebbero o meno considerati accettabili.
Esistono tanti modi di soggettivarsi come persone trans, non binarie, e di genere non conforme e nessuna diagnosi può e deve validare o meno questi vissuti. La diagnosi di disforia di genere, di una sofferenza psicologica che produrrebbe uno sconforto sul piano esistenziale nasconde in realtà lo stigma transfobico e cissessista delle strutture di potere, tra cui la medicina, nei confronti delle soggettività trans. La “sofferenza”, se c’è, non si autoproduce internamente ma è il risultato di varie forme di discriminazione perpetrate ogni giorno socialmente, istituzionalmente, economicamente e politicamente sulle soggettività fuori norma.
Qualificare la transgenerità come una malattia mentale è arbitrario e, cosa interessante, la stessa medicina psichiatrica lo sa, poiché stabilisce come criterio diagnostico differenziale il non verificarsi di altri disturbi mentali. L’esclusione della “condizione delirante” è uno degli elementi che costituisce la produzione discorsiva del “Transessualismo Psicopatologico” sin dalle origini della costruzione della presunta malattia, da David Cauldwell a Harry Benjamin e Robert Stoller. Tali norme esclusive mirano al riconoscimento di un tipo perfetto e idealizzato di allineamento tra mente e corpo, nel quale in ultima analisi la genitalità condiziona e definisce il genere. La condizione fisica però non è necessariamente il principale motore della “sofferenza”, come descritto dalla medicina psichiatrica che richiede i cosiddetti “interventi di riparazione” da parte della tecnologia di genere biomedica.
In quanto soggettività trans siamo anche esseri rappresentativi e rivendichiamo una certa democratizzazione dell’accesso al simbolico, cioè che non vi siano restrizioni nell’accedere ai segni con cui identificarci, che gli organi genitali non siano una giustificazione per limitare le possibilità di rappresentazione su noi stessi e sull’umanità.
Ovviamente, l’offerta di procedure biomediche è importante, dal momento che molte persone trans desiderano modificare il loro corpo, ma la domanda è: quali criteri dovrebbero essere presi in considerazione quando si accede a queste procedure? L’autonomia non sembra essere il principale fattore decisionale, il che è sintomatico di una cultura patologizzante in cui chi ha il potere di decidere sulle procedure è il professionista della salute e non la persona che le richiede.
Da questa logica derivano numerose violenze, tra cui il giudizio sulle vite dei soggetti, che devono esporsi obbligatoriamente ad un controllo esterno volto a stabilire chi sono, di cosa hanno bisogno e cosa possono o non possono avere in termini di accesso alle tecnologie.
Inoltre, un servizio incentrato sulla “logica della malattia” non è un servizio in grado di fornire un’assistenza sanitaria piena. La logica della malattia obbliga le persone a dire quello che i medici vogliono sentirsi dire per avere accesso ai servizi. In questo senso non è un modo di procedere umanizzante perché incapace di prendere in considerazione le esperienze di vita reali delle persone, che sono anche soggettive e possono non essere conformi alle aspettative del modello diagnostico. È importante rendere più empatico l’approccio sanitario, considerando i molteplici fattori sociali che hanno un impatto sulla salute e di conseguenza sull’assistenza delle persone trans.
Possiamo senz’altro dire che un modello affermativo come quello del consenso informato, basato sull’autodeterminazione e la garanzia della libertà di scelta nei percorsi di affermazione di genere, potrebbe tranquillamente sostituire l’attuale percorso diagnostico che segue un modello negativo, escludente ed arbitrario, basato su una valutazione medico-psichiatrica storicamente desueta ma soprattutto stigmatizzante.
Quando e come sarà possibile adeguarsi agli standard internazionali previsti dalla nuova versione di ICD11? Cosa comporterà per le persone transgender?
L’ICD 11 entrerà in vigore nel gennaio 2022 e dopo l’adozione dell’ICD 11 da parte dell’OMS, gli stati membri delle Nazioni Unite saranno responsabili dell’attuazione a livello nazionale. Ogni paese stabilirà tempi e modalità per la messa in vigore della nuova versione.
Le categorie relative alle persone trans sono state rimosse dal capitolo sui disturbi mentali e comportamentali e sono state inserite in un capitolo creato ad hoc, il capitolo 17, sulla salute sessuale. All’interno di questo capitolo sono state introdotte nuove categorie: l’incongruenza di genere nell’adolescenza e nell’età adulta e l’incongruenza di genere nell’infanzia.
In questo modo, l’OMS ha stabilito che essere una persona trans o di genere non conforme non è un ‘disturbo mentale’, ossia le esperienze trans non sono dei ‘sintomi’, ma esperienze del genere allo stesso titolo di quelle cis. In altre parole, una vergognosa storia di patologizzazione istituzionalizzata, “conversione” e sterilizzazione delle persone trans sembra volgere al termine. Tuttavia, le lotte per la depatologizzazione non devono arrestarsi. Queste lotte saranno ancora più necessarie per garantire l’efficace attuazione dell’ICD a livello nazionale per eliminare le normative patologizzanti e per garantire il libero accesso ai servizi sanitari e al riconoscimento legale del proprio genere. In questo senso anche la categoria di “incongruenza di genere” deve essere rivista e sostituita quanto prima da una categoria meno connotata. Inoltre, la categoria di incongruenza di genere nel nuovo ICD ha ancora l’aspetto di una diagnosi, tanto che è dotata di criteri diagnostici. Questo si potrebbe prestare a supportare la persistenza dei protocolli basati sul gatekeeping, cosa per noi inaccettabile. Crediamo anche che l’incongruenza del genere nell’infanzia debba essere rimossa dall’ICD 11 attraverso un’ampia mobilitazione nazionale ed internazionale a favore della depatologizzazione della diversità di genere nell’infanzia e delle esperienze trans in generale.
La depatologizzazione delle persone trans dev’essere totale, garantire l’accesso universale alla salute ed accompagnarsi al ritiro della condizione trans da tutti i manuali diagnostici. Molte persone in tutto il mondo sono state e sono gravemente impattate dalla patologizzazione. Queste persone, come tutte le altre vittime di violazioni dei diritti umani, hanno il diritto alla verità, alla riabilitazione e alla riparazione.
Potete aiutarci a comprendere come funziona all’estero l’accesso garantito e gratuito ai servizi senza diagnosi e cosa è il modello del consenso informato?
Già prima che il protocollo basato sul gatekeeping venisse stabilizzato, formalizzato e diffuso in quasi tutto il mondo, in particolare attraverso la creazione dei primi SdC del WPATH nel 1979, alcuni medici, per apertura mentale o per interesse economico – favorivano l’accesso ai trattamenti di affermazione di genere per l’utenza trans senza bisogno di un percorso diagnostico. Quindi per prima cosa ci preme rendere visibile che quello che oggi viene definito “modello del consenso informato” e viene percepito come una “novità” era già presente e in uso prima dell’avvento del modello basato sul gatekeeping. Aggiungiamo inoltre che la storia del primato del modello di medicina trans basata sul gatekeeping è una storia tutta occidentale, come hanno scritto studiosi di trans studies come Aren Aizura. Quello che oggi in contesto euro-americano (e più americano che euro) chiamiamo il “modello del consenso informato” è quindi solo una declinazione possibile dell’idea che le persone debbano poter essere libere di autodeterminare il proprio corpo – anche all’occorrenza modificandolo – e di poter accedere agli strumenti e alle condizioni materiali per farlo.
La storia di questo “modello del consenso informato” inizia negli Stati Uniti negli anni ‘90. In quel periodo alcune cliniche di salute comunitaria che accompagnavano persone provenienti da gruppi marginalizzati diversi (come le persone senza tetto) hanno iniziato a sviluppare protocolli per garantire l’accesso alle terapie ormonali alle persone trans e di genere non conforme, integrando il modello del consenso informato secondo una logica di prevenzione e riduzione del danno. L’obiettivo era quello di togliere la barriera della diagnosi psichiatrica per facilitare l’accesso alla salute e prevenire fenomeni che avrebbero peggiorato lo stato di salute (come l’auto-somministrazione di ormoni acquistati sul mercato nero) e lo stigma sociale delle persone trans e di genere non conforme. Questi protocolli erano anche l’espressione di una prospettiva più ampia fondata sulla volontà di depatologizzare le esperienze trans.
Nel contesto della salute delle persone trans e di genere non conforme il “modello del consenso informato” fa quindi riferimento a protocolli creati per/tra comunità marginalizzate, basati su un modello di accesso alla salute di tipo relazionale e non più diagnostico, in cui le persone che lo desiderano possono scegliere di beneficiare di trattamenti ormonali e chirurgici senza l’obbligo di sottoporsi a un processo di valutazione esterna da parte di un* professionista della salute che dovrebbe decretare la loro eligibilità o meno. Nella pratica nella maggior parte dei contesti nazionali è soprattutto l’accesso ai trattamenti ormonali a essere garantito sulla base del consenso informato, ma questo non toglie che in alcuni paesi (per esempio l’Argentina come vedremo) questo valga anche per i trattamenti chirurgici. Nel modello del consenso informato, la persona trans e di genere non conforme (e non più l’apparato medico) è messa al centro del processo decisionale che riguarda la propria salute. Il ruolo del* professionista sanitario è quello di fornire le informazioni necessarie sui rischi, i benefici e gli effetti collaterali dei trattamenti a cui la persona desidera sottoporsi, in modo tale da mettere quest’ultima nelle condizioni di poter esercitare, appunto, un consenso “informato” che dovrà essere registrato dal* professionista. La persona trans e di genere non conforme è quindi considerata capace di autodeterminarsi e decidere del proprio destino sulla base degli scambi e delle informazioni ricevute. In alcuni casi è considerata come più “sapiente” dei propri bisogni rispetto a medici specialisti. In questo modello il processo diagnostico non è più prerequisito necessario per accedere a trattamenti ormonali e chirurgici e perde valore, e la terapia psicologica non è più obbligatoria ma opzionale, a discrezione della persona, e prende pienamente la sua funzione di accompagnamento libero del percorso dell’utente. Non interferisce con il trattamento ormonale ma eventualmente lo accompagna. Il modello del consenso informato vuole eliminare le barriere perpetrate dal gatekeeping medico, facilitare l’accesso alla salute alle persone trans e di genere non conforme e migliorare la loro esperienza all’interno dei servizi di cura. Il tutto in una prospettiva non patologizzante che le ritiene capaci di autodeterminarsi.
Il WPATH considera il modello del consenso informato un modello emergente e compatibile con gli SdC. Tuttavia, questi ultimi continuano a “mettere in maggior risalto l’importante ruolo che il professionista della salute mentale può giocare per alleviare la disforia di genere e per favorire i cambiamenti nel ruolo di genere e nell’adattamento psicosociale” (SdC, p.35).
Ad oggi in alcuni paesi il modello del consenso informato è adottato in modo discrezionale da alcune cliniche e professionisti della salute. A Montreal (Quebec, Canada), per esempio, solo alcuni medici di base ed alcune cliniche lo utilizzano per prescrivere trattamenti ormonali. Per quanto riguarda l’accesso alle chirurgie il modello diagnostico rimane quello dominante. Ciò significa che i professionisti sanitari continuano a produrre lettere sulla idoneità del paziente ad accedere a chirurgie documentando la “disforia di genere”. La struttura di gatekeeping rimane quindi ampiamente diffusa e intatta.
In diversi paesi le lotte delle persone trans sono riuscite a far in modo che il modello del consenso informato venisse iscritto nella legge. Ad esempio, in Argentina dal 2012 una legge difende il “diritto all’identità di genere”, che include anche la possibilità di accedere a tutti i mezzi che consentano di affermarla, inclusi i trattamenti ormonali e chirurgici. Sulla base di questo diritto i trattamenti sono rimborsati e accessibili “senza ostacoli di natura amministrativa e giuridica”: essendo il gatekeeping diagnostico considerato un ostacolo, i trattamenti possono essere ottenuti senza passare per un processo di valutazione diagnostica. Ovviamente, come in ogni paese, la legge è implementata in modo diseguale in diverse parti del territorio nazionale, ma non si può negare che rappresenti un enorme passo avanti che negli ultimi anni ha ispirato altre leggi “gemelle” come ad esempio quella dell’Uruguay.
Come dicevamo, in Argentina l’implementazione del modello di accesso ai trattamenti di affermazione di genere si è fatta per via legislativa. Ma ci sono paesi in cui questo è avvenuto per passi successivi senza passare per la via legislativa, ad esempio in Francia. Qui la situazione è ad oggi a macchia di leopardo e vede una certa divisione tra ospedali e territorio. Mentre negli ospedali di alcune città dove si sono storicamente create delle equipe pluridisciplinari a partire dagli anni 80 il percorso di accesso è quello “classico” basato sul gatekeeping, sul territorio si sono create varie configurazioni grazie alle quali i trattamenti ormonali sono accessibili senza percorso diagnostico e rimborsati dalla Sécurité sociale e dalle complementari (in Francia vige un sistema basato sulle assicurazioni sociali). In particolare, questo è messo in atto da alcuni medici liberali (nel senso che lavorano sul territorio e che le loro prestazioni sono rimborsate dalla sécurité sociale) e da alcuni medici che lavorano o in consultori di salute sessuale (in particolare quelli afferenti alla rete dei Planning Familiaux) o in centri di salute come la Maison Dispersée de Santé di Lille. Quest’ultima ha costruito dal 2011 un percorso con attivist* che ad oggi ha un certo riconoscimento, ed ha pubblicato un articolo su European Psychiatry per raccontare il modo in cui lavorano. Nel loro centro di salute le persone accedono agli ormoni senza diagnosi. Per coloro che desiderano accedere alle chirurgie genitali, hanno creato una specie di partenariato col Belgio dato che in Francia le chirurgie genitali sono accessibili solo negli ospedali pubblici e quindi attraverso il percorso di gatekeeping.
Quelli appena citati sono alcuni esempi – che conosciamo più da vicino o abbiamo trovato interessanti e istruttivi – di implementazione del modello del consenso informato, avviati per via legale grazie a grandi campagne portate avanti da* attivist* o attraverso il lavoro territoriale e dal basso de* militant*. Ma ci sono molti altri esempi che non abbiamo qui lo spazio di citare.
Come mai questi farmaci non sono inseriti in fascia A?
In effetti la maggior parte dei prodotti a base di ormoni che sono utilizzati anche nell’ambito dei percorsi trans di affermazione di genere sono in fascia C, ovvero a carico dell’utente, e non in fascia A, cioè rimborsati dal SSN, sebbene sia importante ricordare che in teoria alcuni farmaci come il Tostrex siano in fascia A, ma per un’indicazione differente dal percorso di affermazione di genere trans. In Italia la decisione circa la rimborsabilità dei farmaci spetta all’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) e alle sue commissioni tecnico-consultive, che assegnano i farmaci a diverse “fasce”. Sono assegnati alla fascia A i farmaci ritenuti essenziali e quelli per malattie croniche, sono assegnati invece alla fascia H i farmaci essenziali rimborsati ma ad esclusivo uso ospedaliero o che possono essere distribuiti dalle strutture sanitarie. Evidentemente l’AIFA non ritiene o non ritiene più la maggioranza dei farmaci a base di “ormoni sessuali” dei farmaci essenziali. Ad oggi i farmaci usati nei percorsi di affermazione di genere trans hanno un’autorizzazione per l’immissione in commercio principalmente per due indicazioni: il trattamento ormonale sostitutivo per la menopausa nel caso dei farmaci a base di estrogeni, che oggi è usato da un numero relativamente ristretto di donne cis (7.6% secondo i dati Censis) e che ha ricevuto molte critiche per i suoi effetti collaterali ; nel caso del testosterone, per il trattamento ormonale sostitutivo negli uomini per lo più cis, in relazione a diverse situazioni legate a carenza di testosterone radunate sotto il termine ombrello di “ipogonadismo maschile”. In questo caso però, “l’ipogonadismo” deve essere diagnosticato clinicamente attraverso analisi di laboratorio (il T deve essere al di sotto di una certa soglia). È interessante notare che per entrambe le indicazioni, la carenza di T negli uomini cis e le trasformazioni ormonali legate alla menopausa, gli ormoni siano somministrati in un certo senso in una logica di affermazione di genere, per ristabilire i livelli ormonali considerati appropriati al genere dell’utente. Però se il genere affermato è quello assegnato alla nascita, l’indicazione è valida, non lo è più se il genere affermato è diverso da quello assegnato alla nascita. Siamo in presenza di un doppio standard. In effetti ad oggi non appare nella scheda tecnica dei farmaci l’indicazione per un uso dei percorsi T, e quindi non solo i farmaci sono usati off label per le persone T che non hanno rettificato i documenti, ma anche la loro eventuale rimborsabilità è molto complicata ed è garantita solo in alcune regioni o in alcuni servizi grazie alla buona volontà de/lle/gli operat/rici/ori. è importante sottolineare che anche se i farmaci a base di ormoni usati nei percorsi T passassero in fascia A o H, fino a quando la prescrizione alle persone T si farà off label sarà difficile per tutte le persone trans e non binarie godere del rimborso da parte del SSN, se non una volta cambiati i documenti e/o grazie alla buona volontà dei medici che le seguono.
Il problema della rimborsabilità dei farmaci, della fascia in cui sono classificati, va quindi legato a quello dell’inserimento in scheda tecnica dell’indicazione per i percorsi T. Detto questo, crediamo che il fatto che gli ormoni siano prescritti per una molteplicità di cause a tante persone e soggettività differenti apra la strada ad una possibile politica delle alleanze che è preziosa e andrebbe coltivata.
Dal punto di vista dell’autodeterminazione che differenza comporterebbe una fascia H invece della fascia A?
Come dicevamo i farmaci in fascia H sono rimborsati esclusivamente nel loro uso ospedaliero, mentre quelli in fascia A sono rimborsabili quando prescritti da tutti i medici abilitati a prescrivere un farmaco (inclusi medici di base etc.). Se i farmaci a base di ormoni usati nei percorsi T passassero in fascia H, cosa in sé positiva dal punto di vista della rimborsabilità, ci sarebbe il rischio che si crei un freno alla moltiplicazione dei medici prescrittori sul territorio e all’accesso ai trattamenti ormonali nel contesto dell’assistenza sanitaria primaria, che noi auspichiamo (persino la WPATH lo raccomanda, e non militano di certo per l’autodeterminazione corporea). Per noi solo facendo in modo che tutti i medici sul territorio siano competenti per seguire una persona in TOS potrebbe fare in modo che non si producano situazioni a “collo di bottiglia” per cui le persone T sono costrette a rivolgersi ad un numero ristretto di professionisti “esperti”. Da questo punto di vista la cosa migliore, crediamo, è che i farmaci usati dalle persone trans e non binarie passino in fascia A con un’indicazione specifica per i percorsi di affermazione di genere trans. Una questione a cui prestare attenzione è che questa indicazione non riproponga un approccio patologizzante che supporti il modello basato sul gatekeeping. Insomma, che non ci si ritrovi con dei farmaci rimborsabili solo sulla base di una diagnosi psi. I cambiamenti nell’ICD di cui abbiamo parlato potrebbero essere una leva da mobilitare in questo senso, sapendo che il modo in cui saranno implementati non è scontato, potrebbero anche non cambiare assolutamente nulla nella pratica: tutto dipenderà da quanto l’attivismo trans (e non solo!) saprà far valere le ragioni dell’autodeterminazione dei corpi e dei generi.
Esistono esempi virtuosi all’estero di paesi che tutelano il diritto alle persone transgender nell’accesso alla terapia ormonale? Addirittura riguardo al tema del microdosing?
Certamente ci sono paesi che a differenza dell’Italia garantiscono il rimborso dei trattamenti ormonali, qui una mappatura interessante fatta da Transgender Europe.
Ma non bisogna farsi troppe illusioni, a nostra conoscenza in nessun paese “l’indicazione trans” è inserita in scheda tecnica, questo perché le case farmaceutiche che producono gli ormoni non sono interessate a fare le procedure perché ciò avvenga e a riconoscere i bisogni delle comunità trans…nonostante il “transwashing” che alcune di queste portano avanti: pensiamo alla casa farmaceutica Bayer che ha recentemente guadagnato il premio “equality in the workplace” della Human Right Campaign perché negli Stati Uniti propone ai suoi dipendenti trans una copertura assicurativa inclusiva dei trattamenti di affermazione di genere che la stessa casa farmaceutica rifiuta di rendere pienamente disponibili a tutte le persone trans. Anche qui, crediamo sarebbe importante che i movimenti trans costruissero coalizioni con tutti gli altri soggetti che lottano per l’accesso ai farmaci, contro il sistema delle patenti e il monopolio delle grandi case farmaceutiche, perché i farmaci e tutte le altre tecnologie necessarie alla salute e al benessere siano fuori dalle logiche del profitto e del capitale.
Concludiamo sul tema del microdosing: non sappiamo se ci sono “paesi virtuosi” dal punto di vista della libertà delle persone trans di scegliere i regimi ormonali che preferiscono, crediamo piuttosto che si possa parlare di professionist* sanitar* più o meno virtuos* o alleat* ma vogliamo ricordare che gli SdC della WPATH (quindi fino a prova contraria le linee guida che a livello internazionale sono considerate “le pratiche migliori”), insistono sul fatto che i trattamenti debbano essere individuali, diversi da una persona all’altra (p.5). è il benessere della persona che conta quindi, in principio, non ci dovrebbe essere nessun ostacolo al microdosing. Questo dovrebbero averlo ben presente tutt* coloro che prescrivono ormoni. Ma se non se lo ricordano glielo si può far presente Standard di cura alla mano.
Pensate possibile anche in Italia un’alleanza tra la comunità trans, non binary, intersex, per pretendere una nuova legge e nuovi protocolli medici che possano riconoscere i diritti di tale spettro di molteplicità di soggettività esistenti senza compromessi sulle nostre vite, libere da sistemi di potere e da un vero sistema di business creato sui servizi che attraversiamo?
Crediamo che il genere sia uno dei punti di partenza da cui generare una trasformazione sociale ma che questo non vada pensato in modo isolato rispetto ad altre dimensioni che caratterizzano il sé e i percorsi di vita. In questo senso, crediamo sia importante adottare un approccio olistico alla salute e alla salute trans in una prospettiva di giustizia sociale che si interseca con altre lotte, come già menzionato in precedenza.
Con approccio olistico intendiamo che la comprensione della salute trans non deve ridursi alla questione della legge per la rettifica anagrafica e ai protocolli di transizione, la salute è legata anche a fattori socioeconomici che possono ostacolare il benessere delle persone trans. Anche le disuguaglianze sociali prodotte dalle oppressioni di classe, razzializzazione, status (es., impossibilità di accesso alla cittadinanza), localizzazione geografica (nord/sud, urbano/non urbano), isolamento sociale, disabilità, salute emotiva…impattano la condizione di salute delle persone trans, non binarie, non cisgenere. Questo ci porta a concepire le lotte trans e per la salute trans come intrecciate e impossibili da disgiungere da tante altre lotte, come, tra le altre, quelle contro le ordinanze sul decoro e la criminalizzazione del sex work e delle persone immigrate, le lotte per il diritto alla casa, al lavoro (degno, stabile e adeguatamente retribuito) e al reddito di autodeterminazione incondizionato e individuale.